Epilepsia: de la simptome la stigmă

Epilepsia, o boală pe cât de grea, pe atât de misterioasă: pentru 50% dintre cazuri cauzele declanșării bolii rămân necunoscute. Ce știm, însă, este că foarte mulți oameni se confruntă cu boala și că, pe lângă simptomele asociate, de multe ori sunt stigmatizați din cauza diagnosticului, iar stigma le poate provoca depresie și anxietate.

Andrei Alexandrescu, psiholog clinician și specialist Hilio, ne explică de ce apare stigma, cum afectează ea calitatea vieții, dar ne oferă și câteva soluții de a reduce stigma.

În viața de zi cu zi, nu auzim prea multe despre epilepsie. Știm doar că este o boală gravă, incapacitantă sau poate că nu știm deloc despre ce e vorba. Nu-i o rușine, e firesc să aflăm lucruri noi în fiecare zi! Iar dacă le mai punem și în aplicare va fi și mai bine. Ca psiholog, nu mă ocup în mod direct cu tratamentul epilepsiei, pentru că este o condiție neurologică. Eu mă leg mai mult de problemele sociale legate de diagnostic (precum stigmatizarea) sau de cele conexe ce rezultă din acesta (depresie, anxietate). Practic, ce pot eu să fac este să ajut oamenii să trăiască în pace cu propria boală, să elimine depresia și anxietatea și, nu în ultimul rând, să fac educație pentru sănătate pentru că, zic eu, e tot o responsabilitate a profesiei. 

Despre epilepsie

Ca o trecere în revistă și potrivit WHO, epilepsia este:

• o boală netransmisibilă a creierului, care afectează oameni de toate vârstele – aproximativ 50 de milioane de persoane din toată lumea suferă de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai des întâlnite tulburări neurologice
• aproape 80% din bolnavii de epilepsie trăiesc în țări cu venituri joase și medii
• 70% dintre oameni pot trăi o viață fără crize epileptice dacă boala este corect diagnosticată și tratată
• riscul de moarte prematură este de trei ori mai ridicat față de populația generală 
• 75% dintre oamenii care trăiesc în țări cu venituri mici nu primesc tratamentul de care au nevoie 
• în multe părți ale globului, bolnavii de epilepsie și familiile lor sunt stigmatizați și discriminați

Caracteristicile crizelor depind de locul din creier de unde este generată problema și maniera de răspândire. Pot apărea simptome temporare precum: pierderea conștiinței, tulburări de mișcare, de senzații (inclusiv văz, auz, gust), tulburări de stare sau a altor funcții cognitive. 

Un studiu privind stigmatizarea în rândul pacienților ce suferă de epilepsie arată că 39,8% s-au simțit sau se simt stigmatizați, iar acest lucru facilitează apariția depresiei și altor tulburări nevrotice. 

Cauzele epilepsiei rămân necunoscute pentru 50% dintre cazuri, la nivel global, chiar dacă multe dintre mecanismele care duc către boală sunt cunoscute. La nivel general, cauzele sunt împărțite în: structurale, genetice, infecțioase, metabolice, imune și…necunoscute. Exemple includ:

• leziuni ale creierului din cauze prenatale sau perinatale (pierdere de oxigen sau traumă în timpul nașterii, greutate mică la naștere)
• anomalii congenitale sau afecțiuni genetice cu malformații cerebrale asociate
• vătămare gravă a capului
• accident vascular cerebral care restricționează cantitatea de oxigen la creier
• infecție a creierului (meningită, encefalită, neurocisticercoză)
• sindroame genetice
• tumoare la creier

De ce apare stigma?

Specia noastră are multiple trăsături, printre care și apetența către șocant, ciudat, abateri de la regulă. Pe deasupra, ne place să despicăm firul în patru, să comentăm și să arătăm cu degetul. 

Ia gândește-te – când un om face ceva și ți se pare „nelalocul lui”, când vorbești despre antenumitul, nu ți se întâmplă să bați cu arătătorul de unul singur sau la pachet cu degetul mijlociu, undeva prin zona tâmplei, de vreo două-trei ori?

Ca prin magie, avem sau deprindem acest reflex, de a arăta către zona care adăpostește creierul când ceva nu este, să-i spunem, „ok”, la cineva. „E smintit, țăcănit, sărit, are probleme la mansardă, nu-i om normal”. În educația planetară, dacă ai ceva probleme care ar cam veni din zona capului, „nu e deloc ok”. 

Vezi unde bat? Dacă „ai probleme cu capul”, automat „nu ești ok”…și iată stigma. 

Pe lângă asta, crizele epileptice pot avea un puternic impact emoțional pentru privitor, coleg, prieten sau familie. Au capacitatea de a speria și de a îndepărta. De ce ai sta lângă un om care îți poate da fiori sau te poate pune într-o situație dificilă? Dacă pățește ceva din cauza ta? Așa că mai bine îl ocolim, nu-i așa?

Pot continua cu scenarita despre stigmatizare, dar cred că înțelegi unde bat. Și da, la educație mă refer. 

Stigma apare pentru că nu avem educație. Nu știm despre ce e vorba. Ai văzut mai sus? Problemele cele mai mari sunt în țările cu venituri mici și medii. Știi ce mai au aceste țări, de obicei? Educație puțină sau deloc. 

Cum afectează fenomenul de stigmatizare calitatea vieții?

Hai să facem un exercițiu de imaginație. Să spunem că te naști cu o condiție rară și…miroși puternic a usturoi, orice ai face. Părinții te iau în brațe, dar cu limită. Copiii la grădiniță și la școală râd de tine. Lumea te arată cu degetul și te evită. Nici la magazin când te duci, nu îți e ușor pentru că nu prea te bagă lumea în seamă, iar dacă o fac, abia așteaptă să pleci. Oare cum o fi o viață trăită așa?

Omul în suferință se va simți cu adevărat bolnav. Și nu doar de boala lui, ci bolnav social. Va gândi despre sine, poate, că nimic nu are sens, că este damnat și că viața lui nu va fi niciodată bună sau fericită. Și toate astea, pentru ce? Pentru că ceilalți nu au avut curiozitatea să citească că neuronii din capul lui se aprind într-o manieră ciudată și nu că nu s-au gândit vreodată că nu putem aprinde trasee neuronale cu puterea minții. Adică să realizeze că boala lor nu-i de la ei. 

Cum putem reduce stigmatizarea, inclusiv la locul de muncă?

Iată un mini-ghid, pentru a trăi mai bine împreună:

1. Hai să înțelegem odată pentru totdeauna că, în cea mai mare parte a cazurilor, bolnavul nu își dorește să fie bolnav. Bolnavul de epilepsie nu vrea să aibă epilepsie și nu este de vină că are această boală. De ce, oare, trebuie să-l stigmatizăm? 
2. Urmărește materiale video despre epilepsie și despre crizele epileptice – ar ajuta mult să vezi prin ce trec persoanele aflate în suferință (ai aici un exemplu de video)
3. La locul de muncă, realizați prezentări pe teme legate de sănătate și de reducere a stigmatizării. De-stigmatizarea ar trebui să fie un must pentru toate companiile pentru că accesul la informații ne-a ajutat să ne dăm seama că multe lucruri sunt normale, omenești. 
4. Putem reintroduce în educația copiilor și la locul de muncă a cursurilor de prim-ajutor, atât de utile în ziua de astăzi. 
5. Dacă ai în jurul tău persoane care prezintă acest diagnostic, roagă-le să îți spună povestea vieții lor. Astfel de experiențe, pe lângă faptul că îți reorganizează mintea, îți vor restructura și viziunea despre oameni și viață. 
6. La locul de muncă nu trebuie să permiteți stigmatizările. Munca presupune activități în comun, iar pentru a lucra astfel avem nevoie de o mai bună cunoaștere și înțelegere reciprocă și o mai bună comunicare. Stigmatizarea este călcâiul lui Ahile. Purtați discuții între patru ochi când observați marginalizări, stigmatizări și agresivitate sau apelați la un specialist care vă poate îndruma.
7. Închei cu începutul. Niciun bolnav nu își dorește boala sa! I se întâmplă fără voia lui!

Să avem un an cu mai multă înțelegere reciprocă și cu relații mai bune!